Dup15Q Alliance (EEUU)

 
Dup15Q Alliance es una organización sin animo de lucro fundada por Donna Bennett, madre de Joshua (un joven con idic 15) y Brenda Finucane, que era entonces el directora de los servicios genéticos en Elwyn Inc.

Todo comenzó como un grupo de apoyo con una lista de 13 familias den niños afectados. El grupo fue creciendo y en 2004 fue instaurado oficialmente como una organización sin ánimo de lucro. Hoy en día, hay casi 1.000 familias de todo el mundo afiliados a Dup15Q Alliance.

Actualmente, la organización está manejada por sus voluntarios en su mayoría con el apoyo de las subvenciones, donaciones y muchas horas de esfuerzo voluntario. Su fin es proporcionar apoyo a las familias y trabajar para sensibilizar y promover la investigación sobre duplicaciones del cromosoma 15q. Buscan encontrar tratamientos dirigidos a que las personas afectadas puedan vivir una vida plena y productiva.

Junto con nuestras familias, Dup15Q Alliance está trabajando para lograr un futuro mejor para los niños con síndrome de duplicación del cromosoma 15q11.2-13.1 ( 15q ) .

El número de Identificación Fiscal de Dup15q Alliance es 20-0.751.232